La Comisión de Salud, avanza en el análisis y estudio de la moción de los senadores que tiene por objeto crear un cuerpo legal que regule  cobertura, tratamiento e investigación de enfermedades raras o poco frecuentes. (Véase relacionado)
En la ocasión, la instancia contó con la participación del Subsecretario de Salud y Redes Asistenciales, doctor Luis Castillo; la directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill  y a la vicepresidenta de la Corporación de Niños con Tirosinemia Tipo I (Afanti), Soledad Valle.
Por su parte el Subsecretario, manifestó que existe un gran interés por parte del Ministerio de Salud, para dar una solución efectiva y definitiva a esta problemática. Agregó que “año a año se ha ido incrementando y expandiendo los presupuestos para cubrir medicamentos de estas enfermedades, que para el próximo año contempla aproximadamente 1.600 millones de pesos más al gasto basal para medicamento de algunas de estas enfermedades”.
En este sentido, la representante de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, expresó que “hace unos 10 años que estamos luchando para que nuestros cerca de 200 pacientes tengan cobertura, pues el alto costo de los medicamentos hace muy difícil cubrirlos», por tanto, “es el Estado quien se tiene que hacer cargo de esta problemática”.  
Los parlamentarios, señalaron que existen diversas alternativas para dar una solución rápida a este problema, las cuales una de ellas puede ser la que se realizó el año pasado en la Ley de Presupuestos, “otorgándole una cantidad de recursos al tratamiento y diagnóstico de este tipo de enfermedades”. Y la otra, es “la creación de un seguro de cobertura nacional que financie el costo del diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades”.
Finalmente, los senadores, hicieron un llamado al Ejecutivo para que patrocine el proyecto, estimando que los gastos en este tipo de enfermedades son altísimos -75 millones de pesos por paciente- y en Chile existen 201 casos, de los cuales 60 corresponden a la región de Coquimbo, es por ello que la discusión de los fondos se debe integrar en el Presupuesto de la Nación. 

Vea texto íntegro de la moción.

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