La moción de los senadores Chahuán, Quintana, Rossi, Uriarte y Walker, expone que existen “ciertas enfermedades que afectan a los seres humanos, de una muy baja prevalencia en la población, conocidas por esta característica -en términos generales- como enfermedades raras o poco frecuentes”; ello –sostienen– “determina al mismo tiempo una escasa, poca o a veces incluso nula investigación”, lo que redunda a su vez en escasa o nula “producción de medicamentos”.
Observan luego que a “este cuadro descriptivo de las enfermedades raras o poco frecuentes se agrega un dato de tipo social, que muestra que la mayoría de estas patologías se presenta en personas de escasos recursos”, lo que genera una situación “aún más compleja desde el punto de vista de la producción científica, ya que los eventuales pacientes carecen de capacidad económica para adquirir los productos de onerosas investigaciones”.
Añaden que el sistema de garantías explícitas en salud (GES) “no considera un mecanismo para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes” y el sistema que “contempla un mecanismo de cobertura financiera adicional”, en ocasiones, no resulta suficiente para cubrir este tipo de enfermedades, ya que queda entregado a las “condiciones contractuales que cada Isapre fije al otorgar el beneficio adicional”.
Con el objeto de subsanar las deficiencias señaladas, proponen legislar a fin “promover e incentivar la investigación, el desarrollo y la promoción de productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes” y garantizar a todas las personas un “igualitario y oportuno acceso a tales productos y el debido resguardo de sus derechos como beneficiario de sistemas complementarios de salud”.
La iniciativa define como “enfermedad poco frecuente, minoritaria, rara o huérfana”, aquella con peligro de muerte o de invalidez superior a 2/3 que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Asimismo contempla que el paciente diagnosticado de una enfermedad poco frecuente tendrá derecho preferente para ser recibido junto al médico tratante por la comisión de salud de la Cámara de Diputados para exponer su caso.
También establece que las personas que al tiempo de ser diagnosticadas de una enfermedad poco frecuente mantuvieren vigentes contratos complementarios de salud, deberán, dentro de los treinta días hábiles siguientes de recibido el diagnóstico comunicar a la respectiva institución este hecho, la que no podrá, en caso alguno, ponerle termino al contrato, modificar sus cláusulas ni aumentar el precio base del respectivo plan de salud. Este derecho será irrenunciable y regirá desde la fecha del diagnóstico; entre otras disposiciones que el proyecto de ley contempla, como son el registro nacional de personas que padecen enfermedades poco frecuentes y de asociaciones de pacientes, familiares y amigos de personas que padecen enfermedades poco frecuentes, y la regulación del derecho de comercialización exclusiva del producto médico huérfano.
Vea texto íntegro de la moción.
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